Les enfants naissent avec cette maladie héréditaire qui ne peut pas être contractée après la naissance, elle ne se transmet pas.
Deux millions de personnes (soit environ 1 sur 30) sont, sans le savoir, porteuses
du gène responsable de la maladie et sont donc susceptibles de la
transmettre. On dénombre dans notre pays, environ 6 000 patients
atteints de mucoviscidose.
Les symptômes et la sévérité de la maladie sont extrêmement variables d'un patient à l'autre. La mucoviscidose affecte un grand nombre d'organes, mais la plupart des troubles concerne essentiellement les poumons, les intestins, le foie et le pancréas, mais par contre elle n'affecte pas les capacités intellectuelles.
Les poumons
: chez une personne atteinte de mucoviscidose, le mucus est plus épais,
moins fluide et visqueux. Il adhère aux parois des poumons et obstrue
les voies respiratoires. Il est donc très important de les libérer en
pratiquant régulièrement des actes de kinésithérapie.
Le pancréas
: c'est un organe essentiel à la digestion des aliments, grâce à la
production d'enzyme. Dans la mucoviscidose, le pancréas est bloqué par
des fluides épais. Les enzymes digestifs ne peuvent donc plus atteindre
les aliments qui ne sont plus digérés.
La mucoviscidose est une maladie chronique que l'enfant aura pendant toute sa vie. Elle doit donc être traitée efficacement pour qu'il puisse connaître une vie aussi normale que possible.
Aujourd'hui, même si l'espérance de vie augmente, on ne sait toujours pas la guérir.
Le dossier de presse des virades de l'espoir 2007 donne des informations très précises sur l'organisation des virades 2007 mais fait aussi un point complet et actualisé sur la mucoviscidose.
Lors de l'assemblée générale de l'association, le 28 avril 2006, Odile Thébault chargée de mission manifestations et partenariats au sein de VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE, nous a rappelé quelques éléments clés de la maladie et nous a rappelé les principales actions de l'association.